The March of Dimes pažymi, kad maždaug vienas procentas kūdikių gimsta su širdies yda. Tiesą sakant, įgimtos širdies ydos (CHD) yra labiausiai paplitęs apsigimimų tipas. Laimei, yra įvairių fondų, padedančių šeimoms ir pacientams naršyti baisiame ŠKL pasaulyje.
Vaiko širdies fondas
Vaikų širdies fondas (CHF) visų pirma remia daug žadančius tyrimus įgimtų širdies ydų (CHD) srityje. Jie pirmiausia atlieka savo darbą rinkdami lėšas ir glaudžiai bendradarbiaudami su kitais CHD specialistais, kad nustatytų veiksmingiausias paramos priemones. Norėdami sužinoti daugiau apie jų vykdomą darbą, galite užsiprenumeruoti naujienlaiškį.
Kaip įsitraukti
Yra keletas būdų, kaip įsitraukti į CHF.
- Aukos – galite tiesiog paaukoti, atsiųsdami auką nurodytu adresu. Svetainėje pažymima, kad 75 procentai paaukotų pinigų tiesiogiai nukreipiami mokslininkams tyrimams.
- Vietinis skyrius – jei norite būti didesne CHD istorijos dalimi, galite dalyvauti vietiniame skyriuje. Šiuose skyriuose pateikiami renginiai, lėšų rinkimo galimybės ir parama šeimoms, kurios kenčia nuo ŠKL.
- Dalyvaukite dideliame renginyje – ištisus metus ir visoje šalyje CHF remia įvairius lėšų rinkimo renginius.
Jei esate mokslininkas, galite kreiptis dėl mokslinių tyrimų finansavimo pateikdami paraišką. Reikėtų pažymėti, kad jie kasmet neskelbia mokslinių tyrimų pasiūlymų.
Pagalbos gavimas
Jei esate ŠKL paveikta šeima, geriausias būdas gauti paramą per šią organizaciją yra susisiekti su vietiniu skyriumi. Kiekvienoje valstybėje nėra skyrių, o paramos tipas skiriasi. Tačiau visos siūlo informaciją apie ŠKL, o visos paramos grupės siūlo jums galimybę susitikti su šeimomis, kurioms buvo diagnozuota ŠKL. Be to, vietinis skyrius gali nurodyti papildomus valstybinius išteklius.
Įgimtos vaikų širdies asociacija
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) „užkariauja CHD“per švietimą, paramą, tyrimus ir informuotumą. Jie yra beveik kaip informacijos ir paramos centras, ir jie primygtinai ragina kitus imtis veiksmų kaip CHD sergančių pacientų gynėjai. Nepaisant pavadinimo, pastebėsite, kad jie taip pat siūlo informaciją paaugliams, sergantiems širdies ir kraujagyslių ligomis, kurie pereina į pilnametystę.
Įsitraukimas
Visada galite paaukoti organizacijai. Turėtumėte žinoti, kad jūsų auka yra skirta nuolatinėms propagavimo ir švietimo pastangoms finansuoti. Jie neteikia dotacijų tyrėjams, pacientams ar kitiems projektams. Be to, organizacija ragina žmones pasidalinti savo istorijomis apie ŠKL. Jie siūlo keletą įrankių:
- Susipažinkite su savo įstatymų leidėju. Organizacija siūlo pagalbos vadovą, kuriame pateikiama informacija apie ŠKL.
- Suraskite savo būsenos skyrių. Skyrių nėra kiekvienoje valstybėje, tačiau skyriuose pacientams teikiama įvairiais būdais teikiama pagalba įvairiais klausimais – nuo gyvenimo su ŠKL, slaugytojų psichinės sveikatos apsaugos iki pagalbos pacientams pasikonsultuoti su savo gydytojais.
- Dalyvaukite įstatymų leidybos taryboje.
Pagalbos gavimas
PCHA teikia paramos tinklą per savo valstijos skyrius. Be to, jie skatina svetainės lankytojus pasidalinti savo CHD istorija. Tokiu būdu jie suteikia tam tikrą internetinį palaikymo tinklą tiek norintiems dalintis, tiek tiems, kurie tik pradeda savo kelionę ar mokosi daugiau.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. yra nacionalinė organizacija, teikianti paramą sergantiems ŠKL, taip pat švietimo ir naujienų straipsniais. Jų pagrindinė misija yra sutelkta į šeimas ir pacientus, sergančius ŠKL, todėl organizacija bus ypač naudinga, jei tik pradedate ŠKL kelionę.
Supporting Little Hearts
Pagrindinis būdas, kuriuo galite paremti šią organizaciją, yra aukos. Jūsų paaukoti pinigai skiriami jų svetainei sukurti ir narių paslaugoms teikti. Be to, jie siūlo parduotuvę, kurioje jūsų pirkinys palaiko jų bendrą švietimo, informuotumo didinimo ir paslaugų teikimo misiją. Jie parduoda tokius dalykus kaip kalendoriai, marškinėliai, segtukai ir apyrankės.
Pagalbos gavimas
Žmonės, norintys pasinaudoti „Little Hearts“pagalbos paslaugomis, turi užpildyti paraišką. Narystė nemokama, tačiau užpildyti formą būtina, jei norite dalyvauti iškyloje, būti kalendoriuje ar pasinaudoti bet kuo kitu jų pasiūlymu. Narystės formoje užduodami klausimai apie jūsų CHD kelionę ir kokio tipo paramos ieškote, taip pat klausimai apie tai, kokio tipo paramą norite suteikti kitiems nariams. Mažosios širdelės stengiasi sujungti šeimas, kurios gyvena šalia viena kitos.
Etano M. Lindbergo fondas
Etano M. Lindbergo fondas yra unikalus. Jų pagrindinis tikslas – teikti naujovišką pagalbą pacientų priežiūrai. Šiuo tikslu jie turi tris konkrečius projektus:
-
laikanti raudoną širdį su kardiograma Jie siūlo labai mažomis kainomis įrengtus apartamentus šeimoms, kurios keliauja į Bostono vaikų ligoninę gauti priežiūros. Jie taip pat teikia dotacijas, kad padėtų padengti išlaidas, kai reikia.
- Jie dirba su komanda Bostono vaikų ligoninėje, kad palaikytų geresnį gydytojų ir globėjų bendravimą. Jų novatoriškas požiūris yra skirtas pagerinti pacientų, sergančių ŠKL, rezultatus.
- Fondas remia muzikos terapijos programas, skirtas vaikams, sergantiems ŠKL.
Fondo rėmimas
Yra keletas būdų, kaip paremti šį fondą, be aukos.
- Apsilankykite jų internetinėje parduotuvėje „Four Hearts Shop“, kad įsigytumėte drabužių ir aksesuarų. Šimtas procentų jūsų pirkinio skiriama Lindberg fondo tikslams paremti.
- Lindbergo fondas ištisus metus siūlo keletą renginių, skirtų paremti šeimoms, paveiktoms ŠKL. Daugelis šeimų dalyvauja renginiuose su stipendijomis, o jūs galite paaukoti šioms stipendijoms.
- Jei jums patinka bėgimas, galite palaikyti jų komandą Bostono maratone.
Prašymas gauti paramos
Šeimos, keliaujančios į Bostono vaikų ligoninę medicininės priežiūros dėl ŠKL, gali kreiptis dėl dotacijos išlaidoms kompensuoti. Į dotacijas įeina pinigai kelionės išlaidoms padengti, pinigai už tai, kad jau buvote Boston Children's ilgiau nei mėnesį ir jums reikia nuolatinės paramos, arba galite pateikti prašymą apsigyventi viename iš jų apartamentų.
Suaugusiųjų įgimtos širdies asociacija
Daugelis labdaros organizacijų remia vaikus ir jų šeimas, sergančius ŠKL. Suaugusiųjų įgimtos širdies asociacija (ACHA) yra skirta padėti suaugusiesiems, sergantiems ŠKL, per švietimą ir propagavimą bei skatinant daug žadančius tyrimus. Organizacija teikia paramą, susijusią su CHD pacientų sujungimu su atitinkamais gydytojais, teikia informaciją apie draudimą ir priežiūros planus bei remia tyrimus.
ACHA palaikymas
Yra keletas būdų, kaip prisidėti prie ACHA, kad galėtumėte ką nors pakeisti, ne tik aukoti pinigus.
- Padėkite ACHA, padėdami surinkti pinigų. Galite dalyvauti lėšų rinkimo akcijoje arba ją rengti, o parama teikiama per ACHA.
- ACHA siūlo įvairius būdus, kuriais galite savanoriauti.
Pagalbos gavimas
Pagrindinis būdas, kuriuo ACHA padeda asmenims, sergantiems ŠKL, yra narystė. Prisijungimas nemokamas, o narystė suteikia prieigą prie mėnesinio informacinio biuletenio ir daugybės išteklių, padedančių gyventi visavertį gyvenimą. Be to, ACHA remia programą „Heart to Heart“, kuria siekiama sujungti ŠKL pacientus ir šeimas su apmokytais bendraamžių konsultantais, kurie padėtų teikti paramą, aptarti gydymo ir priežiūros galimybes ir kt.
Rasti savo priežastį
Didžiąją dalį ŠKL labdaros organizacijų remia pacientai ir sergančiųjų ŠKL šeimos nariai. Daugumos šių labdaros organizacijų propagavimas, švietimas, lėšų rinkimas ir remiami moksliniai tyrimai tikisi visiškai išnaikinti CHD. Raskite savo priežastį ir įsitraukite jau šiandien.
